Naar topnavigatiemenu Naar hoofdnavigatiemenu Naar hoofdinhoud

Europese samenwerking

Bouwen aan de toekomst kun je niet alleen

Binnen het Erasmus MC zien wij veel patiënten met een zeldzame aandoening. Toch wonen er in Nederland voor iedere aandoening afzonderlijk vaak te weinig mensen om goed wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen en om de zorg te kunnen verbeteren. Daarom is samenwerking binnen Europa nodig. Het Erasmus MC vindt het dan ook belangrijk om internationaal nauw met elkaar samen te werken.

Dat doen we onder meer binnen de gespecialiseerde Europese netwerken voor zeldzame aandoeningen (ERN’s). Wij zijn lid van 22 van de 24 Europese netwerken en we coördineren 2 van deze netwerken. Daarnaast nemen wij deel aan een hecht netwerk dat bestaat uit enkele van Europa’s meest toonaangevende academische ziekenhuizen, de European University Hospital Alliance (EUHA). Hierin zitten ziekenhuizen die al veel betekend hebben op het gebied van tertiaire zorg, onderzoek en onderwijs én zeldzame aandoeningen. Dit zijn Barcelona, Berlijn, Parijs, Rotterdam, Stockholm, Londen, Milaan, Wenen, Leuven, Aarhus.

Wat is een Europees referentienetwerk?

In 2017 begon de Europese Commissie met het oprichten van Europese netwerken op het gebied van zeldzame aandoeningen. Deze Europese netwerken heten voluit ‘European Reference Networks’, afgekort ERN’s. Er zijn 24 Europese netwerken, allemaal met een eigen aandachtsgebied. In zo’n netwerk zitten top-zorgverleners en onderzoekers uit heel Europa. In alle netwerken zijn in totaal meer dan 900 expertisecentra vertegenwoordigd. Zij zijn afkomstig uit meer dan 300 ziekenhuizen en uit 26 Europese lidstaten.

Binnen deze netwerken werken medisch specialisten met elkaar aan het opstellen van Europese richtlijnen en behandelprotocollen. Zij nemen deel aan internationale trainingsprogramma’s en leren de meest complexe en gespecialiseerde behandelingen. Alle kennis en kunde uit heel Europa komt binnen deze ERN’s bij elkaar. De aangesloten topspecialisten verspreiden dan hun actuele kennis binnen alle Europese landen. Daarmee krijgen alle patiënten een grotere kans op een juiste diagnose en betere behandeling, in welk land zij ook wonen. Alle zorgverleners kunnen voor hun patiënten een gericht advies opvragen bij hun Europese ERN-collega’s.

Onze expertisecentra op het gebied van zeldzame aandoeningen zijn goed aangesloten bij de Europese netwerken. Een Nederlands expertisecentrum mag pas toetreden tot een Europees netwerk wanneer het officieel erkend is door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Het Erasmus MC neemt deel in 22 van de 24 ERN’s. Twee van deze netwerken worden gecoördineerd vanuit het Erasmus MC, namelijk ERN CRANIO en ERNICA.

Samen aan de slag
‘Binnen Europa zie ik veel uitdagingen op het gebied zeldzame aandoeningen die we samen kunnen oppakken. Ik noem bijvoorbeeld het met elkaar mogen delen van (erfelijkheids)gegevens. DNA-gegevens van patiënten mogen we namelijk niet zomaar delen, zélfs niet als hier specifiek om gevraagd wordt door ouders of patiënten. Maar als je de kennis vooruit wil helpen, dan is dat wél noodzakelijk. We missen nu zelfs diagnoses omdat gegevens niet optimaal gedeeld kunnen worden. Daar moeten we met elkaar mee aan de slag.

Een mooi voorbeeld van invloed is de Europese multidisciplinaire bijeenkomst ‘Euro-NDD’. Deze bijeenkomst hebben we in 2023 met EU-subsidie voor het eerst kunnen organiseren. Het ging over zeldzame genetische ontwikkelingsstoornissen. Als voorzitter van de Scientific Committee vond ik het ontzettend inspirerend om samen te komen met zoveel diverse deelnemers. Er waren onder andere klinisch genetici, neurobiologen, kinderartsen en psychiaters uit meer dan 30 landen. Deze bijeenkomst gaan we nu iedere 2 jaar organiseren in steeds een ander EU land. Op die manier kunnen we kennis steeds een stapje verder brengen en ook zorgen dat deze verspreid wordt.’

Prof. dr. Tjitske Kleefstra, afdelingshoofd klinische genetica, Erasmus MC expertisecentrum voor erfelijke neurocognitieve ontwikkelingsstoornissen (ENCORE), lid ERN ITHACA

Hoe werkt een ERN?

Wilt u meer weten over hoe een ERN precies werkt? Deze video geeft u uitleg en laat u zien hoe zorgprofessionals binnen Europa met elkaar samenwerken.

Europese referentienetwerken (ERN's) en onze aangesloten expertisecentra

ERN CRANIO: Aandoeningen van schedel, gezicht, keel, neus en oren

ERNICA: Erfelijke en aangeboren ziekten

ERN BOND: Botziekten

Betrokken expertisecentra

Coördinatie

Rizzoli Orthopaedic Institute - Italië

Bekijk de website over ERN BOND

ERN ITHACA: Aangeboren misvormingen en ontwikkelingsanomalieën en zeldzame verstandelijke handicaps

Betrokken expertisecentra

Coördinatie

Assistance Publique -Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert-Debré – Frankrijk

Bekijk de website over ERN ITHACA

ERN Skin: Huidaandoeningen

Betrokken expertisecentra

Coördinatie

Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades & Hôpital Robert-Debré - Frankrijk

Bekijk de website over ERN Skin

ERN EURACAN: Volwassen kankers (vaste tumoren)

ERN EuroBloodNet: Hematologische ziekten

ERN NEURO-NMD: Neuromusculaire ziekten

ERN-RND: Neurologische ziekten

Betrokken expertisecentra

Coördinatie

Tübingen University Hospital – Duitsland

Bekijk de website over ERN-RND

MetabERN: Erfelijke stofwisselingsstoornissen

ERN RARE-LIVER: Hepatologische ziekten

Betrokken expertisecentra

Coördinatie

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf – Duitsland

Bekijk de website over ERN RARE-LIVER

ERN ReCONNET: Bindweefsel- en musculoskeletale ziekten

Betrokken expertisecentra

Coördinatie

Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana – Italië

Bekijk de website over ERN ReCONNET

ERN RITA: Immunologische, auto-inflammatoire en auto-immuunziekten

Betrokken expertisecentra

Coördinatie

UMC Utrecht – Nederland

Bekijk de website over ERN RITA

ERN VASCERN: Zeldzame multisystemische vasculaire ziekten

Betrokken expertisecentra

Coördinatie

Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Bichat –Frankrijk

Bekijk de website over ERN VASCERN

ERN eUROGEN: Urogenitale ziekten

Endo-ERN: Endocriene aandoeningen

ERN GENTURIS: Genetische tumorsyndromen

ERN LUNG: Ademhalingsziekten

ERN-EYE: Oogziekten

Betrokken expertisecentra

Coördinatie

Hôpitaux Universitaires de Strasbourg – Frankrijk

Bekijk de website over ERN-EYE

ERKNet: Nierziekten

Betrokken expertisecentra

Coördinatie

Universitätsklinikum Heidelberg – Duitsland

Bekijk de website over ERKNet

ERN GUARD-Heart: Hartziekten

ERN-TransplantChild: Transplantaties bij kinderen

ERN PaedCan: Kinderkanker (hemato-oncologie)

Betrokken expertisecentra

  • Erasmus MC
    Alle functies zijn overgenomen door het Prinses Máxima Centrum

Coördinatie

St. Anna kinderspital & St. Anna Kinderkrebsforschung – Oostenrijk

Bekijk de website over ERN PaedCan

EpiCARE: Epilepsieën

Betrokken expertisecentra

  • Geen betrokken expertisecentra Erasmus MC

Coördinatie

Hospices Civils de Lyon (HCL) – Frankrijk

Bekijk de website over EpiCARE