Sickle Cell Outcome Research (SCORE)

Aan de SCORE-studie mogen alle mensen met sikkelcelziekte (SCD) meedoen, ongeacht het type SCD.

De diagnose moet worden vastgesteld met speciale tests, zoals HPLC of DNA-onderzoek, en daarna bevestigd worden door een kinderarts-hematoloog of internist-hematoloog in een van de Nederlandse centra voor sikkelcelziekte. Hierdoor wordt ervoor gezorgd dat alleen patiënten met een correcte diagnose worden opgenomen in de studie.

Als u mee wilt doen aan de SCORE-studie, kunt u dit bespreken met uw kinderarts-hematoloog van uw kind of eigen internist-hematoloog. Zij kunnen u meer informatie geven over de deelname.

We willen graag alle patiënten met sikkelcelziekte in Nederland opnemen in een nationaal register. Zo kunnen we de kennis over het verloop van de ziekte vergroten en betere behandelingen ontwikkelen.

SCORE bestaat uit twee onderdelen: de databank en de biobank.

• Voor deelname aan de databank geeft u toestemming door het proefpersoon informatieformulier te ondertekenen. Dit kan ook door ouders/verzorgers worden gedaan.
• Wilt u meedoen aan de biobank, dan tekent u een apart formulier. Tijdens uw reguliere bloedafnames wordt er extra bloed afgenomen voor de biobank, hiervoor wordt u niet extra geprikt.

Op welke leeftijd mag ik meedoen aan SCORE?
Iedereen met een sikkelcelziekte-diagnose kan deelnemen aan SCORE, ongeacht leeftijd.

Mag ik later mijn toestemming intrekken?
Ja, u kunt uw toestemming op elk moment na het ondertekenen intrekken.

Kunnen anderen mijn gegevens zien?
Nee, uw gegevens worden nooit zomaar vrijgegeven. Alle gegevens worden gecodeerd, dus niemand weet dat het om u gaat.

Moet ik extra geprikt worden voor de biobank?
Nee, bij uw reguliere bloedafname wordt alleen wat extra bloed afgenomen voor de biobank. U wordt niet extra geprikt.

Contact opnemen
Heeft u vragen over deze multicenter studie? Neem dan gerust contact op met onze projectmanager, Betzabel Cajiao Garcia. U kunt haar tijdens kantooruren bereiken op 088 755 0464. U kunt ook een e-mail sturen naar rodebloedcel@umcutrecht.nl; we streven ernaar om binnen drie werkdagen te reageren.

• Erasmus MC/ Universitair Medisch Centrum Rotterdam,
• Amsterdam Universitair Medisch Centrum,
• Universitair Medisch Centrum Utrecht,
• Universitair Medisch Centrum Groningen,
• HAGA ziekenhuis,
• Radboud Medisch Centrum,
• Leids Universitair Medisch Centrum.

Zorgverleners 

• Marjon Cnossen, Erasmus MC.
• Ward van Beers, UMC Utrecht.
• Bart Biemond, Amsterdam UMC.

Sickle Cell Outcome Research (SCORE) omvat zowel een studie als het nationale kwaliteitsregister voor sikkelcelziekte in Nederland. Het voornaamste doel van dit register is het verbeteren van de zorg voor mensen met sikkelcelziekte. Het register stelt artsen en patiënten in staat van elkaar te leren welke zorg het beste aansluit op de individuele behoeften. Bovendien levert het waardevolle inzichten op over het ziekteverloop en de effectiviteit van behandelingen, zodat de zorg steeds beter afgestemd kan worden op de patiënt. Het kwaliteitsregister is hier in te zien.